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四川在线记者 石小宏
4月15日,四川美望儿童关爱公益慈善基金会在成都启动“困境儿童医疗救助项目——第一期SMA患者再救助”和“医暖心餐”两个大病困境儿童援助项目。
据了解,美望基金会成立于2022年8月11日,是经四川省民政厅批准,四川省民政厅主管的公益慈善基金会,旨在帮助陷于困境的少年儿童,为孤儿、流浪儿童、辍学生以及因贫、因病、因灾等陷入困境的少年儿童,进行医疗、教育、生活等方面的援助。
SMA是一种具有高致亡性、致残性的罕见病,多发于婴幼儿和儿童。因疾病导致的肌无力和运动发育迟缓,使患儿难以实现抬头、翻身、爬、坐立等基本运动功能,且随年龄增长、病情发展,患者会逐渐丧失已获得的运动功能。重症患者呼吸、吞咽受累后生命会受到严重威胁。
近年来,SMA治疗药物相继进入我国并纳入国家医保报销范围,SMA患者率先受益于国家罕见病治疗相关政策和社会各界的帮助。但在我国西南、西北等地区,仍有部分患者在SMA疾病治疗上存在经济支付压力大的问题,导致患者家庭在患儿的治疗上面临困难。
为解决此部分患者在治疗过程中遇到的困境,美望基金会“困境儿童医疗救助项目”将为0—18周岁确诊患有SMA的家庭经济困难的儿童少年,提供每年救助上限为2万人民币的资金救助,以降低患者支付压力,提高患者生活质量。“医暖心餐”项目则将为0—18周岁大病患者,于四川大学华西第二医院、华西妇产儿童医院等提供就诊免费餐饮及休息区域,提升患者就医便利性。
今后,美望基金会将会持续开展多项困境儿童少年援助项目,亦计划扩充多病种,达到多领域覆盖。
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4月15日,四川美望儿童关爱公益慈善基金会在成都启动困境儿童医疗救助项目第一期SMA患者再救助和医暖心餐两个大病困境儿童援助项目。
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